こういう小冊子をもらいましたCDいやだ
こういう小冊子をもらいました
レミケードは悪魔の薬か(2002/8/20)
抗TNFα抗体療法を受けるべく、2002/8/5に入院しました。
調子は悪くないので、かなりのとまどいもありました。
薬自体は５月末には発売されていますが、病院が採用を決めたのが８月なので、やや遅い投与です。
前日の２人に続いて３人目でした。
・薬のこと
田辺製薬が国内で売り出した、製品名を「レミケード」という薬です。
特徴は
でも、
のです。
・投与までの経過
基本的に食事はエレンタール5とラコール1のみなので、絶食と言っても単に栄養剤を飲まないだけ。
8/5(月)
入院 採血２回（量が足りないため）、腹と胸レントゲン、血が固まるまでの時間計測、心電図、ツベルクリン反応（陽性）
8/6(火)
大腸注腸造影検査
尻から管を入れてバリウムを入れて撮るが、直腸に潰瘍があるのでいたい...
朝絶食
8/7(水)
大腸内視鏡検査
まあ、普通か？
長時間のため麻酔あり
朝絶食
8/8(木)
ゾンデ法小腸造影検査
鼻から管を十二指腸まで入れ、バリウムを入れるのだ！
長時間のため麻酔あり
朝絶食
8/9(金)
心臓超音波エコー
蓄尿(10日いっぱいまで)
朝絶食
栄養部より、基礎代謝の計測がしたいというので朝行う
ヘルメットみたいなものをかぶるだけ
8/10(土)
消化管超音波エコー
朝絶食
8/11(日)
はじめて何も検査の無い日
朝絶食がはじめて無いというのも...
検査とはいえないが、体重測定はあり
8/12(月)
胃カメラ
長時間のため麻酔あり
朝絶食
・いよいよ投与の日
8/13(火)
6:00 副作用防止のため、痛み止めとじんましんの薬を飲む
体重、血圧、体温、脈、血中酸素測定
当然絶食
8:00 採血 量が足りなくて４回ほど針を刺される
その後点滴用ジェリコを刺し、生食を点滴開始
9:30 面談室（実態は処置室）へ移動
自動血圧計を取り付け、点滴をレミケードに繋ぎ換えて10:00頃開始
最初と最後に血中酸素濃度計測
はじめの１時間は１５分毎に血圧計測、その後は３０分間隔
12:00 無事投与終了 ショック症状は無し
部屋へ戻る
14:00頃 頭痛が始まる
16:00 血圧、体温、脈拍測定
22:00 血圧、体温、脈拍測定
8/14(水)
朝採血 量が足りなくて２度取る
頭痛が激しいので痛み止めをもらう
6:00,22:00 血圧、体温、脈拍測定
8/15(木)
頭痛が激しいので痛み止めをもらう この日が一番痛かった
6:00,22:00 血圧、体温、脈拍測定
8/16(金)
朝採血 やっと１度で終わる
6:00,22:00 血圧、体温、脈拍測定
胸が痛い
退院可能であったが、頭痛が止まないので数日延期にする
8/17(土)
頭痛はかなりおさまった
胸は相変わらず痛い
胸のレントゲンを撮る
8/18(日)
胸が痛いのは相変わらず
8/19(月)
レントゲンの結果は問題無し
頭がいたいのが収まったので退院を考える
8/20(火)
基礎代謝を測る
無事退院
9/11(水)
投与四週間。
大腸内視鏡。結果は著効あり。
縦走潰瘍はすべて消えていた。
良くなりすぎて、直腸の狭窄がより進み、内視鏡を入れている間はかなり痛い。
9/12(木)
38度の熱が出る。
外で作業したせいだと信じたい。
9/13(金)
昼から病院へ。
採血の結果、CRPが4もある。ちなみに11日の検査では0.3。
抗生物質の点滴を行う。
・果たして効果はあったのか？
腹痛はかなりおさまった。
下痢は全然改善しない→大腸が短いため、水分の吸収が不完全になりがちなのである程度はしかたない
炎症反応は正常値に落ちたらしい
続レミケードは悪魔の薬か(2004/2/3)
2003/3/10(月)
入院。
採血、胸レントゲン、心電図
普通の初日のお勤め
この日のCRP:1.5
・いよいよ投与の日
3/11(火)
6:00 副作用防止のため、痛み止めとじんましんの薬を飲む
体重、血圧、体温、脈、血中酸素測定
当然絶食
7:30 採血
8:00 点滴用ジェリコを刺し、生食を点滴開始
9:30 特室へ移動
自動血圧計を取り付け、点滴をレミケードに繋ぎ換えて10:00頃開始
最初と最後に血中酸素濃度計測
はじめの１時間は15分毎に血圧計測、その後は30分間隔
ありがたいことにテレビがあるので暇潰しが出来た
自動血圧計のおかげでトイレは行けないけど...
12:00 無事投与終了 生食に戻して1時間ほど継続
13:00 点滴を外し部屋へ戻る
16:00 血圧、体温、脈拍測定
22:00 血圧、体温、脈拍測定
この日のCRP:1.5
3/12(水)
朝採血
6:00,22:00 血圧、体温、脈拍測定
頭痛のため痛み止めの薬を飲む
この日のCRP:1.5
3/13(木)
6:00,22:00 血圧、体温、脈拍測定
検査は何も無い
3/14(金)
朝採血
6:00,22:00 血圧、体温、脈拍測定
この日のCRP:<0.2
3/15(土)
無事退院
・果たして効果はあったのか？
前回とそう違いが無いような
副作用はあきらかに少ない気がした
CRPは一気に落ちたのでやった意味はあった
医療費は通常と同じで、自費ではなかった
2004/2/3(火)
大腸内視鏡検査。
直腸の狭窄が進み、カメラが入らず。
バルーン拡張法を行うために入院決定。
やっぱりレミケードは悪魔の薬。
バルーン拡張術の思い出(2004/3/26)
2004/2/16-3/15まで直腸の狭窄を広げるために入院しました。
合計7回施術しました。
風船の付いた管を患部に入れ、生理的食塩水を注入して膨らませます。
痛みを感じる程度膨らむと、3分間そのまま置き、その後に生理的食塩水を抜きます。
これを1度の施術で3回程度行いました。
食道や動脈瘤の治療にも用いられるようです。
1回目-3回目まではニフレックの前処置を行い、静脈に麻酔を入れて内視鏡センターで施術しました。
当然施術後に出血がありました。
朝から点滴をして、施術後も翌日まで点滴を継続です。
おそらく出血するからだろうと思われます。
麻酔はあまり効きません。破裂したかどうかは本人の痛みの申告しか判断のしょうがないからだそうです。
4回目から7回目までは前処置全く無し、麻酔も無しです。
なぜか4回目はあまり痛くなかった気がしますが、核心部分の手前で許してくれたのでしょう。
残り3回は驚異の痛さです。
最後の2回は出血しました。
当然施術後に点滴を繋がれました。
結果として内視鏡が通る程度に広がったそうですが、もうやりたくないなあ。
免疫抑制剤イムランを1錠/日開始して、しばらくしたらレミケードを使うらしいです。
合わせ技は良い成績らしい。
レミケードは悪魔の薬かpart3(2005/1/16)
2005/1/13に外来で受けました。
何でも外来では川崎医大で2人目らしいです。
リウマチ患者はばんばんやるとか聞きますが、外来で投与した人はいないのでしょうか。
これを書いている2005/1/16現在、非常にふらふらして気分が悪いです。
外来で受診しても悪いところが無いとのことですが...。
2005/1/13
8:00 自宅を出る
8:30 病院到着
採血を行う。結果が出てから投与とのこと。
10:00 じんましんを抑える薬を飲む。水は100円のミネラルウォーターを用意しておいた。
10:30 処置室に入る
10:40頃開始
ドクターが左手にジェリコを刺し（一発で決めて非常に上手だった）生食500ccを落とす。
右手で血圧を測定。体温、血中酸素も測定。
その後ポンプ装備のレミケードに繋ぎ換える。
以後、ほぼ15分ごとに血圧と血中酸素の測定を行う。
寝ようと思ったのにこれでは寝れない。
13:00頃終了
ポンプがアラームを出したのでレミケードを外し、生食のみに戻す。
13:30頃点滴を外す
主治医のドクターと話をして、待合室で1時間待つ。
14:30頃血圧、体温、血中酸素を測定。
気分が悪いので30分ほどベッドで横にさせてもらう。
15:00頃会計、投薬を行い帰宅
翌日1/14は頭がふらふらするので午後から仕事を休んで（本当は1日休みたかったが、外せない仕事があった）診察を受ける。
採血と心電図を採ったが、異常無いとのこと。
本当かなあ？？？
ついに降伏、ストマ生活(2007/2/10)
2006/11下旬に入院。
3度目の拡張術中、ドクターがストマにするか、と切り出してきたのであっけなく了解しました。
腹痛から逃れられるだけでもありがたいです。
もちろんケアが大切なのは分かっています。
早速手術の手続きをして、12/13に決行と決まりました。
剃毛と点滴以外の前処置は無いに等しく、検査も肺機能検査と採血(但しHIV検査)だけです。
・手術直後
当日はあっけなくやってきて、8:00には手術室に入ります。
腰の麻酔、全身麻酔といつものコースで、夕刻には目が覚めました。
大腸は内壁がえぐられ、皮だけだったそうです。
当然全摘。
狭窄の進む直腸付近は切っても繋がらないので、比較的元気な若干上で切断して左側のすとまになりました。
回腸で切断して右側は小腸ストマです。
気がつくと、両手が動かない!
ナースコールさえ押せません。
・痺れとの闘い
どうも5時間の手術中無理な姿勢だったようで痺れてしまったようです。
時々あるそうです。
腰の麻酔を外しても良くなりません。
3日目あたりに腹痛のピークが来るのは分かっています。
毎日毎日イタイイタイで座薬のお世話、たまには注射のお世話でしょぼ〜んです。
果たして社会復帰できるのか?
点滴は外れません。
お腹にはストマが2つ出来ています。
見慣れてきたらかわゆく感じるそうですが、今のところそうは思えません。
・運動
手が動かないので体を起こすときにベッドを押さえつけることが出来ません。
ひじで持ち上げたり上半身を後ろに沿って反動で起き上がったりと、大変な思いで起き上がります。
歩かないと歩けなくなりますからまずは起き上がらないといけません。
・痺れは徐々に快復
右手が3日目にほぼ快復ですが、左手はなかなか取れません。
時間があればグーとパーの繰り返しで、なるべく物を持つ練習をします。
私は腸の病気じゃないのか?!リハビリは続きます。
暮れも押し迫った頃ようやく人並みの握力が戻りました。
・ようやく次のステップか?!しかし腸閉塞
12/27頃よりエレンタール開始です。最初は1パックから。
3パック程度入るようになると点滴は外れます。
2日ほどは大丈夫でしたが、飲んだエレンタールを全部戻してしまうことが頻発。
鼻から管を入れ、胃の内容物を出すはめになってしまいました。
腸の動きが止まったそうです。
・年末年始を過ぎて
管の入ったまま年明けを迎えます。
漢方の大建中湯を鼻から入れます。
これが効いたのか管からの廃液は減っていきました。
1/5で管は抜けました。
点滴は1/12迄続いたのですが。
血管が全然出ないので腕をお湯に漬ける等涙ぐましい前処置が続きます。
・障害者手帳
永久ストマを造ると4級が頂けます。
市から装具の補助も出ます。
月9000円迄1割負担、超えた分は全額自費は少ないと思います。
高速道路や鉄道、タクシーの割引はありがたいです。
飛行機はありますが急に乗らない限り特割等が安いので意味がありません。
水族館等が無料や半額で入れます。
映画館は1000円です。
所得税が減免とか、お金の面ではある程度補助がありますが、収入も減るのでQOL的にはどうなんでしょうか。
・ストマのケア
12/25頃より少しずつ練習開始です。
最初はパウチの外し方。
続いて張り方、ストマのサイズに合わせて切り取る練習です。
自分で出来ないと生きていけません。
お腹がへこんでいる部分があるのでのりで貼るだけでは漏れてしまうので、ベルトで固定して、かつ、紙テープで隙間を塞ぐことで何とか持っています。
・退院、復職
1/17に退院しました。
2/1かた復職して、これを書いている2007/2/10現在は普通に仕事を行っています。
産業医からは残業禁止以外の指示は出ていません。
腹痛が無いのは便利です。
山歩きしても困らないです。
しかし、パウチの中身だけは注意しないといけません。
便だけでなくガスでパンパンになりますから。
破裂だけは今のところ無いですが、夜間起きて捨てないと厳しいのがつらいです。
私はクローン病という慢性疾患にかかっています。
あれは、私が21歳の時でした。おそらく18歳の時にはかかっていたと思います。
この病気で死にはしないのですが、耐えがたい腹痛、下痢が続きます。
主に大腸に潰瘍と狭窄があり、2000年に部分切除をしました。
食事は病院より出る成分栄養剤のみです。
隠れて食べないとは言いませんが...
エレンタールとラコールを経口ですが、一気飲みはいかーん、といつも叱られます。
今回の入院も１度も食事なしでした。(2001/4/17).
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